
JWÁß¿ÜÁ¦¾àÀÇ AÇü Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ Ç𸮺ê¶ó(¼ººÐ¸í ¿¡¹Ì½ÃÁÖ¸¿)¸¦ Åõ¾àÇÑ È¯ÀÚÀÇ ´Ù¾çÇÑ ¿îµ¿ µ¥ÀÌÅÍ¿Í ÃâÇ÷ ¿¹¹æ È¿°ú¸¦ ÀÔÁõÇÑ ¿¬±¸ °á°ú°¡ ÃÖ±Ù ±¹Á¦ÇмúÁö Çì¸ðÇʸ®¾Æ(Haemophilia)¿¡ °ÔÀçµÆ´Ù.
11ÀÏ Áß¿ÜÁ¦¾à¿¡ µû¸£¸é Ç𸮺ê¶ó´Â Ç÷¿ìº´ ȯÀÚÀÇ ¸ö¼Ó¿¡ ºÎÁ·ÇÑ Ç÷¾×ÀÀ°í Á¦8ÀÎÀÚ¸¦ ¸ð¹æÇÏ´Â Çõ½Å ½Å¾àÀÌ´Ù.
AÇü Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ Áß À¯ÀÏÇÏ°Ô ±âÁ¸ Ä¡·áÁ¦¿¡ ´ëÇÑ ³»¼ºÀ» °¡Áø Ç×ü ȯÀÚ¿Í ºñÇ×ü ȯÀÚ ¸ðµÎ »ç¿ëÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ÃÖ´ë 4ÁÖ 1ȸ ÇÇÇÏÁÖ»ç·Î ¿¹¹æ È¿°ú°¡ Áö¼ÓµÈ´Ù.
2023³â 5¿ù¿¡´Â °Ç°º¸Çè ±Þ¿© ´ë»óÀÌ ¸¸ 1¼¼ ÀÌ»óÀÇ ºñÇ×ü ÁßÁõ AÇü Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ·Î È®´ëµÆ´Ù.
ÀϺ» µµÄìÀǰú´ëÇÐ Áø´Ü°Ë»çÀÇÇаú Ä«°ÔÈ÷·Î ¾Æ¸¶³ë ¿¬±¸ÆÀÀº Áö³ 2019³â 1¿ùºÎÅÍ 2021³â 10¿ù±îÁö Æò±Õ ¿¬·É 29.7¼¼ÀÎ ºñÇ×ü AÇü Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ 129¸íÀ» ´ë»óÀ¸·Î ¿¬±¸¸¦ ÁøÇàÇß´Ù.
¿¬±¸ÆÀÀº ÀüÀÚ È¯ÀÚº¸°í ¾ÖÇø®ÄÉÀÌ¼Ç ePRO¿Í Âø¿ëÇü Ȱµ¿ÃßÀû±â¸¦ ÅëÇØ Ç𸮺ê¶ó Åõ¾à ÈÄ È¯ÀÚµéÀÇ ¿îµ¿°ú °µµ¡¤ÃâÇ÷¡¤¿©ºÎ¡¤¾ÈÀü¼º µîÀ» Æò°¡Çß´Ù.
Ç𸮺ê¶ó¸¦ Åõ¾àÇÑ È¯ÀÚ Áß 73¸íÀº ½Ç½ÃÇÑ ¿îµ¿À» ePRO¿¡ ±â·ÏÇß´Ù. ÇØ´ç ±â°£¿¡ ÃÑ 968°ÇÀÇ ¿îµ¿ÀÌ º¸°íµÆÀ¸¸ç ÀÌ Áß 58°ÇÀº Ã౸¡¤¸¶¶óÅæ¡¤¿ªµµ µî ÃâÇ÷ À§ÇèÀÌ ³ôÀº ¿îµ¿À̾ú´Ù. Áý°èµÈ ¿îµ¿ Áß °È±â°¡ 374°Ç(38.6%)À¸·Î °¡Àå ¸¹¾Ò´Ù. ÀÌ¾î »çÀÌŬÀÌ 112°Ç(11.6%) Àü½Å ½ºÆ®·¹ÄªÀÌ 84°Ç(8.7%)À» ±â·ÏÇß´Ù.
ȯÀÚ 129¸íÀÇ ¿¬°£ÃâÇ÷ºóµµ(ABR) Áß¾Ó°ªÀº 0.5ȸ·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. ¿îµ¿°ú ¿¬°üµÈ ÃâÇ÷Àº ´Ü 2°ÇÀ¸·Î ³ó±¸¸¦ ÇÏ´ø Áß °ø¿¡ ¸Â¾Æ ¹ß»ýÇÑ ¿Ü»ó¼º ÃâÇ÷°ú ³¬½Ã Áß ¹ß»ýÇÑ ÃâÇ÷À̾ú´Ù. Ç𸮺ê¶ó¿Í °ü·ÃÇÑ ¾à¹°ÀÌ»ó¹ÝÀÀÀº ¹ß°ßµÇÁö ¾Ê¾Ò´Ù.
¿¬±¸ÁøÀº ¡°À̹ø ¿¬±¸¸¦ ÅëÇØ Ç𸮺ê¶ó¸¦ Åõ¿©¹ÞÀº AÇü Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÌ ÃâÇ÷¿¡ ´ëÇÑ °ÆÁ¤ ¾øÀÌ ´Ù¾çÇÑ ¿îµ¿À» ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù´Â »ç½ÇÀ» È®ÀÎÇß´Ù¡±¸ç ¡°¿îµ¿À» ÅëÇØ ¾òÀ» ¼ö ÀÖ´Â °Ç°»óÀÇ ÀÌÁ¡À» ¾ÈÀüÇÏ°Ô ´©¸± ¼ö ÀÖ´Ù´Â Á¡ÀÌ ¿¬±¸ °á°ú·Î ÀÔÁõµÆ´Ù¡±°í Æò°¡Çß´Ù.
JWÁß¿ÜÁ¦¾à °ü°èÀÚ´Â ¡°È¯ÀÚµéÀÌ ¼öÇàÇÑ ¿îµ¿ÀÌ ÀϹÝÀο¡°Ô ±ÇÀåµÇ´Â ¼öÁذú À¯»çÇß´Ù´Â Á¡¿¡¼ Ç𸮺ê¶ó¸¦ ÅëÇØ ÃâÇ÷ À§Çè Áõ°¡ ¾øÀÌ ÀϹÝÀΰú °°Àº Ȱµ¿À» ´©¸± ¼ö ÀÖÀ» °ÍÀ¸·Î ±â´ëÇÑ´Ù¡±°í ¸»Çß´Ù.
ÈÄ¿øÇϱâ