 환자들의 치료권 ...'))
극희귀질환인 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 환자들의 치료권 보장을 위한 환우회가 출범했다.
한국비정형용혈성요독증후군환우회(회장 유복순)는 24일 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 발족식을 열고, 비정형 용혈성 요독증후군 환자에 대한 사회적 인식 제고와 안정적인 치료 접근성 확보를 위한 활동을 시작했다고 29일 밝혔다.
비정형 용혈성 요독증후군(aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome)은 진단이 쉽지 않은 극희귀질환으로, 보체계 이상으로 미세혈관 손상이 발생해 신장 기능을 중심으로 중증 합병증을 동반하는 것이 특징이다. 질환 진행 속도가 매우 빠르며, 조기 진단과 치료 개시 시점에 따라 예후가 크게 달라진다.
치료 시기를 놓칠 경우 단기간 내 신부전으로 악화되거나 사망에 이를 수 있어, aHUS는 대표적인 ‘치료 골든타임’이 중요한 급성 희귀질환으로 꼽힌다.
최근 들어 치료 환경은 일부 개선됐다. 지난해 10월 보체 C5 억제제 울토미리스(라불리주맙, ravulizumab)의 급여 기준이 완화되면서, 진단 이후 치료 개시까지 걸리는 시간을 단축할 수 있는 여건이 마련됐다.
다만 환우회는 급여 확대 이후에도 해결해야 할 과제가 남아 있다고 지적했다. 투여 지속 기준에 대한 모니터링 과정의 투명성 확보와 급여 유지 조건의 명확한 적용이 이뤄지지 않을 경우, 불명확한 사유로 치료가 중단돼 환자의 생명이 위협받을 수 있다는 우려다.
이러한 문제의식 속에 출범한 한국비정형용혈성요독증후군환우회는 환자와 가족을 위한 정서적 지지 강화와 정보 교류를 중심으로, 치료가 제도적 사각지대에서 중단되지 않도록 환우회 차원의 지원과 연대 활동을 이어갈 계획이다.
이날 발족식에는 환자와 가족, 관계자 등 약 20명이 참석했으며, 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장의 축사와 함께 환우회 활동 계획 발표가 진행됐다. 이어 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 환자 이해를 돕기 위한 질환 강연과 질의응답 시간이 마련됐다.
전남대학교병원 신장내과 김창성 교수는 질환 강연을 통해 aHUS의 임상적 특성과 치료 중요성을 설명했다.
김 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 단기간 내 신부전과 사망에 이를 수 있는 치명적인 질환이며, 치료가 지연될수록 신장과 다른 장기에 비가역적인 손상이 남고 회복도 더뎌진다”며 “최근의 울토미리스 급여 확대 등으로 인해 치료 환경이 좋아지고 있기 때문에 조기 진단과 더불어 빠르게 치료를 시작하는 것이 필요하며, 이러한 인식 확산을 위한 의료진도 환우회와 적극 소통할 것”이라고 말했다.
유복순 한국비정형용혈성요독증후군환우회 회장은 환우회 출범 의미를 설명하며 “환우회는 질환에 대한 사회적 인식 확산을 도모하는 다양한 활동을 통해 모든 비정형 용혈성 요독증후군 환우들이 신속한 진단과 치료를 받을 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장 역시 “비정형 용혈성 요독증후군 환자들의 치료 적기를 놓치게 만들었던 사전심의제도가 환우들과 연합회의 노력으로 개선되어 매우 기쁘며, 앞으로도 연합회는 희귀질환 환자들이 적기에 필요한 치료받을 수 있는 환경 조성을 위해 적극 앞장설 것”이라고 전했다.
후원하기
이 기사에 대해 어떻게 생각하시나요?
추천해요
좋아요
감동이에요
화나요
슬퍼요
추천해요0
좋아요0
감동이에요0
화나요0
슬퍼요0
기사제보 
